Comme être poignardé tout le temps
Vivre avec la drépanocytose est difficile, mais possible
La douleur ne part jamais.
La douleur est une constante de toute la vie de Beverly Chukwudozie. Pas toutes les minutes de chaque jour, et pas toujours sévères - ce qu'elle appelle un niveau de douleur 10.
Mais la plupart des minutes de la plupart des jours, quelque part entre l'inconfort et l'agonie. Et les rares fois où la douleur disparaît complètement, elle est toujours toujours en arrière-plan, une peur constante. Certain de revenir, la seule question étant quand, et où et à quel point.
Avis
Chukwudozie, 43 ans, ne se souvient pas d'une époque où il en était autrement. En tant que fille au Nigeria, on lui a dit qu'elle souffrait de polyarthrite rhumatoïde. C'est ce qui lui faisait mal aux articulations, parfois comme si elles étaient poignardées avec un couteau.
J'ai eu une complication majeure qui m'a gardée à l'hôpital pendant environ un mois, a-t-elle déclaré. Là, un résident de l'hôpital lui a dit, avec désinvolture, que non, ce n'était pas de l'arthrite. C'était pire ; elle souffrait de drépanocytose et pouvait espérer vivre jusqu'à 21 ans.
Elle avait 12 ans.
Les connaissances étaient vraiment limitées à l'époque, se souvient-elle. J'ai fait de mon mieux pour en savoir plus.
Moi aussi. Après que le bureau du gouverneur J.B. Pritzker a annoncé que septembre était le mois de la drépanocytose. J'ai réalisé que même si j'avais entendu parler de la maladie, je ne savais presque rien à ce sujet, sauf qu'elle affecte principalement les Noirs, faisant que leurs globules rouges, plutôt que d'être vaguement ronds, prennent la forme d'un croissant - la partie faucille du Nom.
Chukwudozie dit qu'elle rencontre des gens qui ignorent complètement la drépanocytose, craignant même qu'ils ne l'attrapent d'elle.
Des gens m'ont demandé : 'Est-ce contagieux ?', a-t-elle dit. C'est héréditaire. J'ai un trait, le trait drépanocytaire déformé, de chacun de mes parents.
Environ un bébé noir sur 13 naît avec le trait génétique ; une personne sur 365 naît avec la maladie. Plus de 80% des personnes vivant avec la drépanocytose sont noires.
Il s'appelait auparavant le syndrome de Herrick, du nom de James Herrick, le médecin de Chicago qui a identifié la maladie pour la première fois après avoir examiné le sang de Walter Clement Noel, un étudiant en médecine dentaire de 20 ans originaire de Grenade. Puis l'anémie falciforme. Mais à mesure que la compréhension de la maladie augmentait, l'anémie est devenue la manifestation la plus courante d'un groupe plus large de maladies, connues collectivement sous le nom de drépanocytose.
Pour la drépanocytose, c'est différent pour différentes personnes, a déclaré Chukwudozie. Nous avons l'anémie falciforme, nous avons l'hémoglobine C, la thalassémie bêta-plus falciforme et quelques autres. La maladie se manifeste de différentes manières, mais il existe un thème commun de douleur chronique, la fatigue chronique. Différentes complications qui affectent vos os et votre fonctionnement car les globules rouges ne transportent pas assez d'oxygène. Certains organes ou articulations ne reçoivent pas suffisamment d'oxygène du sang, ce qui provoque des douleurs.
Pour Chukwudozie, une complication est la nécrose avasculaire osseuse de sa hanche gauche. Cela signifie que l'os meurt par manque de sang. Cela l'oblige à marcher avec une canne ou des béquilles.
Parce que le symptôme central de la drépanocytose est la douleur, les personnes qui en souffrent sont également entrées en collision avec la crise des opioïdes. Les patients noirs sont généralement sous-médiqués contre la douleur, et les patients chroniques comme Chukwudozie peuvent avoir du mal à obtenir les médicaments dont ils ont besoin.
Les exemptions pour les personnes vivant avec le cancer, mais n'ont pas d'exemptions pour les personnes atteintes de drépanocytose, a-t-elle déclaré. Nous devons faire beaucoup de plaidoyer.
Elle utilise des traitements proportionnés à la douleur, en commençant par Tylenol pour une détresse légère, en passant par Vicodin jusqu'à une visite aux urgences pour une crise aiguë.
La douleur est débilitante, dit-elle. Il a été décrit de différentes manières. C'est parfois extrême, comme une douleur lancinante, un objet tranchant, un couteau. Très tranchant, étant poignardé. Parfois, cela ressemble à une douleur aiguë, comme si vous étiez touché par quelque chose de vraiment, vraiment dur. La douleur diffère. Parfois, cela survient soudainement. Parfois, cela prend quelques jours.
Elle s'est battue pour en venir à bout toute sa vie.
J'ai dû lutter, toujours faire face à la douleur, a-t-elle déclaré. Toujours aux études, retour à l'école. J'étudiais toujours à l'hôpital, aux urgences. J'ai toujours du mal à suivre les notes, à suivre mes pairs. J'ai dû travailler deux fois plus dur.
La maladie a affecté son choix d'emploi; elle est devenue chercheuse médicale et est maintenant administratrice, développant des programmes de leadership et d'éducation et soutenant la recherche au Centre de lutte contre le cancer de l'Université de l'Illinois.
Ma carrière idéale était d'être dans l'armée, médecin. Mais je ne peux pas être dans l'armée à cause de la drépanocytose. Je ne pouvais pas vraiment y aller. Je devais trouver un travail où je pouvais m'asseoir et travailler, rien qui me fasse beaucoup marcher, à cause de ma fatigue.
Cela dit, cela ne l'empêche pas de vivre une vie bien remplie.
J'ai des passe-temps. J'aime voyager. J'adore passer du temps avec ma famille et mes enfants, a-t-elle déclaré – ses fils ont 10 et 7 ans. Je savais que si je voulais avoir mes propres enfants, je devais épouser quelqu'un qui n'avait pas la maladie. Avoir des enfants avec quelqu'un avec la maladie, ou avec le trait, était une préoccupation pour moi. Alors quand mon mari, quand nous nous sommes mariés, et qu'il n'avait pas le trait, j'ai apprécié l'opportunité d'avoir des enfants.
La sensibilisation aux retards de la drépanocytose, ainsi que la recherche à ce sujet, et il est difficile d'imaginer que la race des personnes principalement touchées n'est pas un facteur.
J'ai l'impression que c'est un rythme très lent, a déclaré Chukwudozie. Les traitements sont là, les mesures curatives — les greffes de cellules souches, qui ont aidé. Greffes de moelle osseuse. Des essais cliniques sont en cours. C'est beaucoup mieux maintenant qu'il y a d'autres essais et recherches. Il y a du financement. Mais avant maintenant, vous ne pouvez pas imaginer. La seule prise en charge de la drépanocytose était [le médicament] l'hydroxyurée. Au cours des quatre ou cinq dernières années, d'autres médicaments sont arrivés sur le marché.
Elle préfère se concentrer sur les progrès réalisés, plutôt que de spéculer sur ce qui pourrait les freiner.
Il y a beaucoup de grands médecins qui essaient d'améliorer les soins et la recherche sur la drépanocytose, a déclaré Chukwudozie, qui appelle les personnes vivant avec la drépanocytose des guerriers qui doivent être leurs meilleurs défenseurs. Écoutez votre corps et apprenez ce qui est le mieux pour vous. Restez positif, restez concentré et prenez soin de vous.
Pa: