Toilettes ouvertes, même en période de pandémie, pour les personnes atteintes de la maladie de Crohn et de maladies apparentées
L'Illinois doit s'assurer que des toilettes publiques sont disponibles, au moins pour les personnes ayant des problèmes de santé couverts, lorsque les établissements sont ouverts.
J'ai vécu une fois avec un secret qui a dévasté ma vie.
Mon secret a transformé ma carrière réussie en jours sans fin de peur et d'évasion. J'étais terrifié par le trajet de 20 minutes jusqu'à mon bureau. Je me suis appuyé sur des ruses et des excuses pour expliquer pourquoi j'ai soudainement disparu des réunions. J'ai refusé de prendre l'avion à moins de pouvoir réserver l'un des quelques sièges sélectionnés. Personne à part ma femme, mes enfants et quelques amis proches ne savait contre quoi j'étais confronté.
Avis
Comme des millions d'Américains, je souffre d'une maladie inflammatoire de l'intestin (MICI), une affection douloureuse qui, parmi de nombreux symptômes, peut pousser une personne désespérée à utiliser les toilettes des dizaines de fois par jour. Pour ceux d'entre nous qui souffrent d'une de ces maladies, comme la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse, la journée commence par dessiner une carte mentale : où vais-je aller aujourd'hui ? Où se trouvent les installations pour les arrêts aux stands potentiels ? Combien de temps faudra-t-il pour les joindre en cas d'urgences trop fréquentes ?
Au-dessus de moi, la peur d'avoir soudainement et désespérément besoin de me soulager mais de n'avoir nulle part où aller. Le problème s’est aggravé depuis le début de la pandémie de COVID-19 cette année. Restaurants, bars, cafés et magasins fermés. Et lorsqu'ils ont rouvert, des panneaux sont apparus sur les portes des toilettes indiquant qu'ils ne sont pas accessibles au public.
C'est un inconvénient pour tout le monde. Mais pour les personnes atteintes d'une MII, la situation actuelle peut entraîner des crises personnelles et une gêne publique.
Prenons le cas d'une native de l'Illinois, Allyson Bain, qui, comme moi, souffre de la maladie de Crohn. Un jour, alors qu'elle avait 14 ans, alors qu'elle faisait du shopping avec sa mère, on lui a refusé l'accès à des toilettes réservées aux employés. Elle était clairement dans le besoin, pliée en deux et souffrante. Pourtant, la direction du magasin a refusé de la laisser entrer. Ally a vécu ce que beaucoup de personnes atteintes d'une MII ont vécu dans le passé : un accident dans un lieu public, quelque chose qui la hante encore à ce jour. Déterminée à ne pas rester les bras croisés et à laisser cela arriver à d'autres, elle a pris des mesures.
Le résultat a été la loi sur l'accès aux toilettes de l'Illinois (ou loi d'allié), dont une version a maintenant été adoptée dans 16 autres États.
La loi d'Ally, en vigueur depuis 2005, oblige les établissements de vente au détail à autoriser les personnes souffrant d'affections médicales admissibles, telles que la maladie de Crohn, la colite ulcéreuse, la maladie cœliaque ou toute autre affection médicale nécessitant un accès immédiat à des toilettes, d'utiliser des toilettes réservées aux employés pendant les périodes normales. heures d'ouverture, si des toilettes publiques ne sont pas disponibles et que certaines conditions sont remplies. Les entreprises peuvent refuser l'accès aux toilettes des clients si elles ne sont pas accessibles en toute sécurité. La loi n'oblige pas les établissements à apporter des modifications physiques à leurs toilettes réservées aux employés.
Tant que la pandémie persiste, il y a deux choses que l'Illinois doit faire :
Premièrement, l'État doit s'assurer que des toilettes publiques sont disponibles, au moins pour les personnes souffrant de maladies couvertes, lorsque les établissements sont ouverts. L'Illinois devrait intégrer cette exigence dans ses plans de réouverture. L'État devrait également fournir des directives claires à ces établissements pour garantir que les toilettes sont accessibles, correctement entretenues et désinfectées.
Deuxièmement, dans les cas où les établissements ne disposent pas de toilettes publiques, les personnes atteintes d'une MII doivent avoir accès à des toilettes réservées aux employés. Il devrait y avoir un plan en place pour s'assurer que la direction des restaurants et autres établissements est au courant de la loi sur l'accès aux toilettes. Il devrait également y avoir un mécanisme pour s'assurer que la loi est appliquée.
J'ai souffert pendant sept ans avec le mauvais diagnostic. Je vivais avec la peur d'avoir moi aussi un accident embarrassant en public. J'ai finalement quitté mon emploi et ma carrière de directeur de publicité, tout cela à cause du tyran secret qui gouvernait ma vie. Mais finalement j'ai trouvé le bon médecin. J'ai reçu un diagnostic correct de la maladie de Crohn. Et j'ai reçu les bons médicaments. Aujourd'hui, je n'ai presque plus de symptômes. Mais je m'inquiète toujours d'avoir accès à des toilettes quand j'en ai besoin.
John Crosson est président du conseil d'administration de la Fondation Crohn et Colite.
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