« Où est Bob ? » Il s'occupe d'une femme atteinte de démence qui ne le connaît plus
C'est l'histoire de l'ancien photographe du Sun-Times Bob Ringham qui s'occupe de sa femme Peg Ringham dans ses derniers jours, ravagée par une maladie semblable à la maladie d'Alzheimer appelée démence à corps de Lewy.
Pendant plus d'une décennie, l'ancien photographe de sites Web Bob Ringham a aidé à prendre soin de sa femme Peg alors que sa santé déclinait en raison de la démence à corps de Lewy. Le chroniqueur du Sun-Times, Neil Steinberg, s'est rendu chez eux en Caroline du Nord pour documenter ses derniers jours.
Clare Ringham prépare un dîner simple : des linguini au brocoli et au poulet.
Elle met la table dans la confortable maison qu'elle partage avec ses parents dans une banlieue parsemée de pins de Raleigh, en Caroline du Nord. Des assiettes de pâtes vertes et rouges festives pour elle-même, son père Bob et sa mère Peg - au couvert de Peg, elle met de l'argenterie lestée spéciale. Les mains de Peg tremblent de paralysie, alors l'argenterie lourde lui permet de manger plus facilement - ou le ferait si elle les utilisait.
Mais Peg ne rejoindra pas sa famille pour le dîner ce soir. Elle ne l'a pas fait depuis plus d'un mois, et elle ne le fera plus jamais.
Faisant le lit ce matin-là, Bob repulpe l'oreiller de Peg, même si elle ne couche pas avec lui. Elle dort dans un lit d'hôpital dans le salon où le matelas alterne les pressions pour éviter les escarres. Avec la mort proche, elle dort la plupart du temps maintenant.
Écoutez Neil Steinberg discuter de son histoire avec Jenn White de WBEZ
C'est la routine du foyer Ringham à la fin du mois de janvier : s'accrocher à ce qu'ils peuvent du passé avec Peg, faire face à un présent exigeant, presque accablant et s'adapter à un avenir sombre et inévitable.
Il y a un an, Noël 2017, elle est allée au centre commercial, m'a acheté une chemise, dit Bob. Cette année, elle ne savait même pas que c'était Noël et elle ne peut même pas marcher. C'est une maladie terrible, terrible, une progression constante.
La maladie est Démence à corps de Lewy, une maladie cérébrale courante mais peu connue comme la maladie d'Alzheimer, combinant le déclin mental de cette maladie avec la dégradation physique de la maladie de Parkinson. On pense qu'un million de personnes aux États-Unis en sont atteintes.
La maladie d'Alzheimer occupe essentiellement le devant de la scène, selon Dr. James Mastrianni, directeur du Center for Comprehensive Care & Research on Memory Disorders à UChicago Medicine. Les gens n'entendent pas parler de beaucoup d'autres formes.
Mastrianni dit que les médecins étudient la maladie d'Alzheimer depuis plus d'un siècle. Corps de Lewy est reconnu depuis peut-être 25 ans.
C'est assez court quand on pense à comprendre ces troubles, dit-il.
Des centaines de chercheurs étudient la démence à corps de Lewy, que vous pourriez considérer comme la maladie d'Alzheimer-plus. Un patient atteint d'Alzheimer peut oublier qu'il a une famille. Avec le corps de Lewy, il pourrait oublier la famille et aussi inventer des animaux de compagnie.
Avec la démence à corps de Lewy, l'une des caractéristiques principales est les hallucinations et les visions, dit Mastrianni. Ils verront souvent des animaux ou des oiseaux voler autour de la maison. J'ai eu un patient qui a mis une tasse sur le sol avec de l'eau pour que le chien puisse boire. Mais ils ne possèdent pas de chien. Votre perception est complètement irréelle.
Dr. James Mastrianni : J'ai eu un patient qui a mis une tasse sur le sol avec de l'eau pour que le chien puisse boire. Mais ils ne possèdent pas de chien. | Univers' src='https://cdn.vox-cdn.com/thumbor/QjWGVtWdr29pa6QWHQpk2wxFNDE=/0x0:261x196/1200x0/filters:focal(0x0:261x196):no_upscale()/cdn.vox-cdn.com/up /chorus_asset/file/16036588/mastrianni_james_bio_261x347_e1551830532894.jpg'>Les Ringham possèdent en fait un chien, Lyla, un mélange de pit-bull qui plane à l'arrière-plan – faire entrer de la nourriture dans la bouche de Peg peut être un défi, et Lyla a dibs sur n'importe quel muffin ou éclaboussures de nourriture pour bébé qui finissent par terre.
Bob est aux prises avec la maladie de sa femme depuis plus d'une décennie. Cela a commencé avec les choses habituelles qu'une personne peut commencer à oublier avec l'âge. Où ai-je mis mon sac à main ? Mes clés de voiture ? Soudainement, elle ne se souvenait plus des mots de passe dont elle avait besoin à son travail, gérant la paie dans une entreprise de construction. Finalement, le lieu de travail qui l'aimait a dû la laisser partir.
Elle était intelligente, dit Ringham. Elle était comptable.
Les détails de ce qui se passe avec la démence à corps de Lewy - une protéine qui fonctionne mal sur un pli du cerveau - ne sont pas si importants. En outre, les diagnostics définitifs de démence sont spéculatifs tant que les patients sont vivants.
Ce qui est certain à ce stade : Peg ne peut plus marcher sans aide, ni aller aux toilettes, ni se nourrir. Bob ou Clare, 21 ans, ou les deux, doivent la guider pour accomplir toutes ces nécessités quotidiennes, assistées par une aide à domicile qui vient deux fois par semaine pour baigner Peg. Une infirmière de l'hospice lui rend également visite, venant une fois par semaine pour vérifier son état. Une assistante sociale s'arrête une fois par mois pendant une demi-heure.
Sinon, ils sont seuls, nourrissent Peg, nettoient après elle, la déplacent de la chaise au lit et à l'arrière. Faire de la famille Ringham un avant-poste non pas d'une mais de deux frontières en expansion dans les soins de santé américains : la montée de la démence parmi une population vieillissante et les exigences qu'elle et d'autres maladies chroniques imposent aux membres de la famille d'agir en tant que soignants.
Elle est tombée à environ 130 livres, dit Ringham, qui a commencé à faire de la musculation après l'avoir lâchée une fois au cours de l'été. J'essaie de la mettre dans le fauteuil roulant, mais cela devient un peu difficile. Il y a beaucoup de défis. Vous ne pouvez pas la laisser seule. Elle ne va pas se lever et se promener, mais vous ne savez tout simplement pas ce qui va se passer. Mouiller le lit. Tous les quatre jours, il faut mettre un suppositoire, lui faire un lavement.
Ces soins représentent un vaste système de soins de santé caché. Pensez à tous les hôpitaux et à toutes les maisons de soins infirmiers du pays. La majeure partie des soins de santé n'y ont pas lieu : ils ont lieu dans des résidences privées comme les Ringham : 80 % de tous les soins ont lieu à domicile, selon le Caregivers Action Network. Souvent, cela se fait en fin de vie : travail acharné, escalade d'une montagne vers la tragédie.
Il n'y a pas de fin heureuse, dit Bob, qui a été photographe pour le Daily Herald puis le site Web pendant 20 ans avant de quitter le poste de rédacteur en chef du Courier-Post à Cherry Hill, New Jersey. Après le déclin de Peg, il a été surpris de constater que certains amis hésitaient à entrer dans leur maison. Ils s'arrêtaient, déposaient de la nourriture, présentaient leurs meilleurs vœux mais refusaient les invitations à entrer.
Tout le monde en a peur, dit-il.
Corps de Lewy a un élément surréaliste. Alors que Bob et Clare aident Peg dans les routines de la vie quotidienne - changer ses sous-vêtements absorbants et sa literie le matin, puis se brosser les cheveux et les dents, mettre de la nourriture pour bébé dans sa bouche, se laver le corps et les cheveux, aller aux toilettes - elle parle . Parfois, les yeux fermés, menant une demi-conversation avec quelqu'un qui n'est pas là. Parfois, elle parle aux gens à la télévision, répondant à leurs questions. Parfois, elle parle à Bob et Clare, des conversations qui virent du bon sens au charabia complet, ponctuées de changements d'émotion discordants et de profondeur occasionnelle.
J'ai quelque chose à dire à Bob, dit Peg, alors que Bob lutte pour la déplacer sur son lit d'hôpital.
De quoi voudriez-vous parler à Bob ? il demande.
Je ne sais pas, qu'est-ce que c'est ? Elle répond. Vous êtes le plus petit. Qu'est-ce qu'un bing-bong ?
Vous devez soulever vos fesses pour mettre vos coussinets en dessous, dit Bob, essayant de lui faire bouger ses hanches. Peux-tu faire ça?
Je n'ai aucune idée.
Allons y. Soulevez vos jambes.
J'ai fait.
Soulevez-les maintenant. Un deux trois aller.
Je m'en fiche. Oh non! Elle prononce les deux derniers mots avec une alarme totale.
Comment vous sentez-vous maintenant?
Hey! dit Peg, maintenant sereine. Avez-vous suivi votre cœur?
Bob la fait sortir du lit et l'installe sur un pot pour adulte. Il commence à lui brosser les cheveux.
Dans quelle mesure son état affecte-t-il Peg est une question ouverte. Elle connaît son nom et qu'elle a un mari Bob. Mais elle semble généralement penser que son mari est toujours ailleurs et a engagé cet homme pour s'occuper d'elle.
Où est Bob ? demande souvent son mari, pour la tester et s'amuser.
Comment diable devrais-je savoir? elle répond.
Elle pense que Bob m'a engagé pour la surveiller parce que Bob est en train de prendre des photos, dira-t-il plus tard.
Une fois, au cours de l'été, Peg l'a regardé attentivement et lui a demandé : Comment se fait-il que toi et moi ne nous soyons jamais mariés ?
Nous sommes mariés depuis 46 ans, a répondu Bob.
Elle s'est moquée.
je n'épouserais pas un vieil homme comme toi!
Bob Ringham a 69 ans. Il a grandi à Indianapolis et s'est enrôlé dans l'armée à 18 ans, espérant devenir photographe.
Les Marines lui ont remis un fusil et l'ont mis dans l'infanterie. En 1968, alors qu'ils étaient accroupis avec quatre autres soldats dans une tranchée de la cote 881, un obus Vietcong a explosé parmi eux. Un coup direct. Un homme a été instantanément détruit. L'un a été touché à la poitrine. Un autre a subi une commotion cérébrale dévastatrice. Le quatrième a perdu le nez.
Bob était le seul homme à porter un casque et une veste pare-balles, mais son bras et sa jambe gauche ont été aspergés d'éclats d'obus. Il était dans un hôpital d'Okinawa pendant quatre mois, apprenant à marcher à nouveau. Il pensait qu'il serait renvoyé chez lui. Au lieu de cela, il a été renvoyé pour patrouiller au Vietnam – avec 37 éclats d'obus en lui.
Ils sont toujours là. Demandez à Bob quelle expérience est la plus difficile, être blessé au Vietnam ou la vie qu'il mène maintenant, s'occuper de Peg, il n'hésite pas avant de répondre.
Cela, dit-il. Oui. Je supporterais d'être blessé à cause de ça. Parce que j'étais un Marine, et mentalement tu es préparé pour ça. Vous savez que cela pourrait arriver. Vous pourriez mourir. Vous êtes formé. Je ne suis pas formé pour faire ça. Regarder quelqu'un avec qui je suis depuis 46 ans… Je ne pense pas que quiconque puisse être formé pour cela.
Pourtant, il attribue à ses antécédents marins le calme et le dévouement dont il fait preuve en prenant soin de sa femme. Il ne peut pas quitter la maison pendant une période prolongée. Son livre auto-édité de photographies de la zone rurale s'intitule 20 Minutes From Home - c'est aussi longtemps qu'il se laissera faire une course avant de devoir se dépêcher de rentrer.
Il doit être là pour prodiguer des soins. Mais il y a une autre raison pour laquelle il passe la majeure partie de la journée à la maison.
Je ne veux pas qu'elle meure seule, dit-il.
En tant que Marine, dit-il, vous comprenez le devoir, l'engagement et ne laisser personne de côté. Tout le monde n'a pas cet avantage. Certains conjoints fuient face à la maladie. D'autres craquent sous la pression.
C'est un énorme problème, dit Mastrianni. Tout patient atteint de démence, c'est un énorme fardeau pour la famille et les amis qui l'aident. Les conjoints qui s'occupent des patients sont très susceptibles de souffrir eux-mêmes de maladies à cause du stress de la prestation de soins. Le coût des soins est élevé. Les familles luttent qui ne peuvent pas se le permettre.
Bob prend également soin de lui : aquagym dans un club de remise en forme local. Un entraîneur lui offre un tarif spécial. Son médecin l'a prévenu que parfois, à peine un conjoint pris en charge meurt-il que le partenaire survivant se désagrège. Il le pousse doucement à penser à l'avenir qui se précipite dans sa direction.
Mon médecin me dit : « Qu'allez-vous faire quand ce sera fini ? Allez-vous vous remarier ? », dit Bob. Je dis: 'Enfer, je ne sais pas. Je suis marié à une personne depuis 46 ans. Qu'est-ce qu'un gars de 70 ans est censé faire ? Aller sur eHarmony.com ?'
Le médecin l'avertit que, chez certains soignants, à peine le fardeau est-il levé, alors le conjoint survivant sombre dans la dépression, voire le suicide.
Cela n'arrivera pas, dit Bob. J'ai trop envie de faire. Je peux encore voir. Ma passion est la photographie.
L'une des choses les plus difficiles à propos de l'expérience pour lui est qu'il est tellement occupé à la vivre qu'il ne peut pas la photographier. L'appareil photo fournit non seulement un sens, mais une sorte de filtre.
J'ai couvert beaucoup de morts, dit-il. Vietnam, voyant la mort. Le tremblement de terre au Mexique. Tout ça. J'avais toujours une caméra devant mon visage. Lorsque vous avez une caméra devant votre visage, ce n'est pas réel. La semaine prochaine, le mois prochain, je vais devoir affronter cette mort, de près, sans béquille. Il n'y a rien derrière quoi se cacher. et c'est parfois assez effrayant d'y penser.
Et pour Peg, pendant les moments de lucidité, elle saisit sa situation difficile.
Elle m'a dit que si elle pouvait appuyer sur un interrupteur et passer, elle le ferait, dit Bob.
Où es-tu?! C'est Claire, au téléphone. Bob est dans sa voiture, dans une file de voitures attendant de prendre un café dans un petit avant-poste de service au volant. Bob est parti au lever du soleil, pour photographier le soleil frappant les hangars à tabac rustiques non loin de là. Il lui dit qu'il est sur le chemin du retour.
Claire a 21 ans, elle est étudiante. Elle ne pousserait pas cet interrupteur que Peg a dit qu'elle le ferait. Elle ne savoure pas exactement chaque instant passé à s'occuper de sa mère. Mais elle s'y accroche.
Peg a commencé à tomber malade quand Clare avait 8 ans, ce qui signifie que sa mère était malade beaucoup plus longtemps qu'elle n'allait bien.
J'ai en quelque sorte accepté que cela fasse partie de ma vie maintenant, dit Clare. Elle a pris soin de moi. Maintenant, je m'occupe d'elle. Ce n'est pas comme si elle avait le choix. C'est juste arrivé. Mon ressentiment ne va vraiment rien changer. Je savais juste que si je me mettais en colère, à quoi cela servirait-il ? La seule chose que je puisse faire est d'être là pour elle et de lui donner de l'amour.
Comme son père, elle s'accroche à l'idée que Peg les connaît, même si cela peut être déformé.
Je sais qu'elle sait qui nous sommes, dit Clare. Elle connaît nos noms, et je pense qu'elle peut mettre un nom sur un visage. Mais je ne pense pas qu'elle sache qui nous sommes pour elle.
Clare a un énorme tatouage sur le haut de sa jambe gauche, avec le ruban violet de sensibilisation à la maladie d'Alzheimer et la phrase : Maman, ne t'inquiète pas. Je ferai tout le souvenir.
Je garde toujours une trace des choses amusantes qu'elle dit. Nous n'essayons pas de nous concentrer sur les mauvaises choses qui se sont produites. Nous essayons de nous souvenir de tous les moments amusants. J'ai très peu de souvenirs de mon enfance. Elle travaillait toujours. Papa travaillait toujours. Les souvenirs que j'ai maintenant ne sont pas dans les meilleures circonstances, mais ce sont toujours des souvenirs. À un moment donné en cette période de merde, nous avons réussi à sourire et à rire. Et cela signifie beaucoup pour moi.
Clare rit souvent alors qu'elle s'occupe de sa mère. Aux choses étranges qu'elle dit. Au souvenir des indignités qu'elle subit en le faisant - se faire gifler accidentellement au visage avec un sous-vêtement mouillé. Elle regardera Bob, toujours à proximité, aidant, et éclatera de rire.
L'assistante sociale Cathy Chiro arrive et reçoit un rapport d'avancement rapide de Bob.
Est-ce qu'elle est toujours assise à regarder la télé ?
Pas vraiment, dit Bob. Chiro jette un regard inquiet à Peg, inerte dans le lit.
Il s'agit d'une baisse importante. … D'habitude, quand je viens, elle est toujours debout.
Chiro fait ce genre de travail depuis plus de 40 ans. Mais elle dit : sa démence est si différente de tout ce que j'ai jamais vu auparavant. Tous les mots, la langue, elle trouvera ses propres mots. Corps de Lewy, ce n'est pas comme Alzheimer.
Elle glisse vers le lit, sa voix change de registre, maintenant tout le miel de Caroline du Nord dégouline d'un biscuit chaud.
Ohhhhh, Peggy, roucoule-t-elle, s'approchant du lit, se drapant sur la barre de sécurité, le visage près. Hé, Peg. Salut.
Comment ca va? Peg demande groggy.
Je vais bien, comment vas-tu ?
Je vais bien.
Awwww, Peg. Bénisse votre cœur.
Ou allons nous? demande Peg.
Ou allons nous? Nous ne devons aller nulle part. J'ai envie de rester à la maison.
Bon.
La maison est bonne. Ce lit a l'air si confortable dans lequel vous êtes.
Eh bien, je vais vous dire quoi… Peg commence, puis passe au charabia.
Tu es juste fatigué aujourd'hui, dit Chiro.
Oui, en fait je le suis, dit Peg.
Te souviens-tu de toi et moi chantant ?
Hmmmmmm, dit Peg.
Est-ce que tu vraiment? dit Chiro. C'était amusant. Nous étions les filles oldie-goldie. Nous étions les filles doo-wop.
Ils rient. Chiro nourrit sa compote de pommes bio, l'échange faisant parfois sens, d'autres fois surréaliste.
La porte était… Hé, Bob ! Peg dit soudain, avec une clarté totale - son mari est à quelques mètres. Je dois te demander quelque chose.
Où est Bob ? demande Bob en s'approchant. Savez-vous où est Bob ?
Non, je ne le fais pas.
Bob? elle dit. Est-ce ou n'est-ce pas?
Quoi?
Je pensais que nous n'étions pas censés obtenir cela.
Quoi?
Cette.
EN SAVOIR PLUS, OBTENIR DE L'AIDE
- Les Association de la démence à corps de Lewy a des informations sur la recherche, les ressources.
- Ainsi fait le Institut national du vieillissement.
- TrèsBienSanté a un guide des différences entre la maladie d'Alzheimer et la démence à corps de Lewy, les deux causes les plus courantes de démence.
- Le livre Guide du soignant sur la démence à corps de Lewy par Helen et James Whitworth a des conseils pour toute personne qui s'occupe d'un être cher atteint de la maladie.
Une semaine plus tard, Bob est à son chevet. Elle ouvre les yeux. Elle lui sourit et il lui fait un clin d'œil. Elle ferme les yeux.
Elle n'a jamais souri comme ça, dit-il plus tard. C'était un grand moment.
Minuit va et vient.
Je savais qu'elle y allait, dit Bob Ringham.
Il lui masse les pieds - ils sont comme de la glace, même si son front est en sueur. Les heures passent.
Laisse-moi mettre mon pyjama, dit Bob en se dirigeant vers sa chambre. Il se brosse les dents. Au moment où il revient, elle est partie. Il est environ 00h15.
Bob prend un marqueur et imprime soigneusement ces mots sur son bras gauche : Je t'aimerai toujours, Bob.
Je voulais qu'elle emporte quelque chose avec elle, dit-il plus tard. À la fin, je pense qu'elle savait vraiment que j'étais Bob. Elle a finalement réalisé que j'étais Bob.
Pa: